【摘要5.30.2009聯合報╱鄭朝陽、劉惠敏、魏忻忻】「起來走走好嗎？」七十五歲的馬媽媽彎下腰，試著幫五十歲的女兒阿珍穿鞋。阿珍是極重度殘障者，她四十七歲的妹妹阿蘭也是。五坪大的房子裡，母女三人老的照顧殘的，靠著老人年金和貧戶補助金，支撐著過日子。
七十多公斤的阿珍不良於行，「我完全扶不動她了。」她申請每周兩到三次的居家照顧服務，由居服員幫阿珍洗澡；妹妹阿蘭總是整天盯著電視看連續劇，阿蘭轉眼也年近中年，她的尿失禁讓老媽媽忙著「善後」。
馬家一老二憨，全是藥罐子，馬媽媽幾乎像個專業護士，她買了厚厚的原文藥學詞典，為女兒幾大袋的藥丸查藥名和副作用。在這擁擠狹窄的空間裡，老病的母親為女兒忙進忙出，除了定期訪視的社工，沒有朋友。馬媽媽很久沒出遠門了，無止境的照顧工作，耗盡她的歲月。馬媽媽並非特例。
家庭照顧者總會秘書長陳穎叡表示，台灣需要長照對象約六十多萬人，其中失能老人逾廿四萬人、需他人照顧的身心障礙者約四十多萬人；但僅五萬人安置在安養中心、十六萬人聘外籍看護，四十萬人留在家中，由親人照料。
「因家人有長照需求而受影響的，應該再乘上三到四倍。」家庭照顧者總會理事長、陽明大學衛生福利所副教授王增勇認為，雖然失能者狀態不一，但有一個人倒下，影響的就是一整個家庭。
這些家庭照顧者，廿四小時負責失能家人，從餵食、洗澡到翻身換藥，日復一日、沒有休假，用青春和健康，換取家人生命的延續；學者形容，長期照顧像是「交換生命」的歷程。
年近六十的阿金（化名），大半生照顧心智年齡只有五歲的獨子，最近高齡八十的婆婆骨折，行動不便，生活大小事得靠她。想起自己總是身心俱疲過日子，「連女佣都不如，女佣還有薪水和休假啊」。阿金在極度疲累時，也曾想過「把枕頭蓋在兒子臉上，只要幾分鐘，就一了百了」，結束囚徒般的境遇。有這種想法的不只有阿金，有人真的付諸行動。
今年二月，高雄一名婦人綁住婆婆四肢，以枕頭蓋住老人臉上長達十分鐘。見婆婆還有呼吸，再用膠帶黏貼嘴鼻，然後外出半小時，返家見婆婆仍有氣息，再次以雙手對枕頭施壓十幾分鐘，直到婆婆窒息死亡。
消息一傳開，震驚社會。是什麼原因，讓她殺死親人的意志如此堅決？專家認為，過去家庭可共同承擔的照護責任，現在都落在個人身上，成為難以承受的重；多年來家庭照顧者在家裡默默承受一切，期待國家機器伸出援手，幫助卻有限。
許多家庭付不起外勞或安養中心費用。顏媽媽剛送走臥病五年的丈夫，現在照顧失智七年的母親，並幫兒子帶小孩。她不只一次想過，如果母親失智症狀更嚴重，她再也無力照顧，是不是帶著母親一起走？別把重擔留給兒女。
有能力去安養中心，長輩也不一定同意。小周父親中風，臥床不起，媽媽年紀大了，他和太太又要上班，和媽媽商量，把爸爸送去安養中心。但周媽媽反對，她說，在安養中心也是躺著，「要躺不如在家裡躺，幹嘛花錢去那裡躺？」申請外勞，是許多人不得已的選擇，但條件嚴苛，過程更是艱難險阻。王增勇坦言，「外勞已是長照體系一部分。」
許多家庭需要全天候協助照顧的人力，這是一天僅四小時的喘息服務無法替代的。馬媽媽背影沉重，重殘的姊妹倆是老媽媽此生沉重的負擔，年紀漸大，這擔子愈來愈拖不動了。長期照護保險即將開辦，但真能讓她卸下一輩子的負荷嗎？
「照顧失能家人，也該是有給職。」前民進黨立法委員王榮璋指出，在老人福利法及身心障礙者權益保障法中早就已經明訂，應該發給照顧老人及失能者的家屬照顧津貼，正視照顧者的社會貢獻。
但是，目前政府只針對老人開辦「中低收入老人特別照顧津貼」，只有中低收入失能老人的家人，每月領得到五千元的照顧津貼。就因為限制太嚴，開辦六年以來，全台灣每年只造福七千至八千人次的照顧者，比起全台灣約五十萬名的家庭照顧者數量，簡直杯水車薪；而且，大部分的家庭照顧者都不知道有這項福利。
原因就是縣市政府要自籌預算，於是限縮發放條件，還很怕民眾知道，並且設下條件：領了照顧津貼，就不能享有任何照顧服務或補助，「這等於是懲罰孝順的人」。目前規畫中的長照保險計畫發放照顧者津貼，若是保險給付性質，未來就不能限制領取者的收入條件。
【摘要5.30.2009聯合報╱鄭朝陽】舞台上、螢幕前的藝人郎祖筠嬉笑怒罵，只為博君一粲；回到家，她的心思全放在失智四年多的八十四歲郎爸身上，不容出一點差錯。從確定父親失智開始，郎祖筠和家人的情緒就跟著他病情上下起伏。她說，由於老爸還患高血壓、糖尿病，飲食必須嚴控鹽量，「炒菜撒的鹽都要先秤過。」郎爸吃不慣清淡，常在餐桌上鬧脾氣，一把將餐盤推開，大喊：「我不吃了！」
「好在他一下子就忘了味道，哄一哄，他又回頭吃了幾口。」郎祖筠半開玩笑地說，後來父親糖尿病情加重，必須洗腎治療，看他受罪，很不忍心，「有時也慶幸他失智，不太記得所受的苦。」
郎爸有一位菲律賓籍監護工全天候看護，家人的作息未受太大干擾，但菲傭來台工作時間屆滿，等待新看護的四個月，才是考驗的開始。半夜，郎爸起床喝水，因為膝蓋無力癱坐在地上，髖關節裂開，緊急送醫。和許多失智的老人家一樣，郎爸也曾忘了回家的路，女兒為他戴上「愛的手鍊」，上面寫著郎爸編號和失蹤老人協尋中心的電話。但是，老爸仍「愛面子」，他總會脫下「愛的手鍊」，假裝自己一切都好，卻讓家人提心吊膽。
當父親剛罹患失智症時，郎祖筠和弟弟、弟媳、媽媽輪流抽空照顧郎爸，幾乎全家動員，白天上班，晚上照顧，大家全累翻了；照顧重任還是又落在退休的媽媽肩上。六十六歲郎媽媽原本是個生活精彩的銀髮族，她是太極拳老師、交友廣闊，但是變成丈夫的全職照護者後，她的老年生活也跟著陷落。
郎祖筠說，媽媽經常抱怨頭昏眼花、心悸，全天守著的老爸的照顧壓力讓她受不了，「她差點瘋掉，看得出來她快速進入憂鬱狀態。」新申請的印尼幫傭還沒到之前，為了搶救過勞的母親，郎祖筠找到陽明山的一家醫療照護機構，每月照護費用三萬元，讓郎爸進住，解除家人的負擔，也能就近探視。
「送他出門的那天，他看我的眼神，我一輩子都忘不了！」哽咽的郎祖筠回憶說，那天搭計程車送父親到機構時，他愁眉深鎖地望著她，好像在說：「你要把我丟掉呀？你不要我了嗎？」下了車，郎爸像小孩一樣不斷鬧彆扭，就是不願待在安養機構。郎祖筠無計可施，只好帶著父親打道回府。
回到家，郎祖筠在紙上寫下她為老爸安排的兩種選擇：「一、在家裡等新的人來照顧？二、去住今天去的地方，我們天天去看你？」郎爸接過筆，在第一項打了勾。郎祖筠淚水奪眶而出。她說，照護者需要更多喘息服務；但是，台灣專業照護人員數量不足、訓練不足，只能期待政府拿出更能讓有說服力的長照藍圖。
李鈞震：
1. 人如果希望晚年的時候，能夠身心健康，不需要別人照顧，那麼從年輕開始就要養成「五育均衡並重，終身學習」的生活習慣。
2. 年輕的時候就要多運動、營養均衡、參加公益組織，以保持心理健康、心胸開闊、身強體健。
3. 只要人能夠經常學習新事物，研讀經典名著，那麼愈老修養就會愈好，不會亂發脾氣，還能產生源源不絕的智慧，貢獻給社會。
4. 社會有各種不同的人權組織與環保團體，退休之後的人，就應該參加這一類的公益組織，不要整天待在家裡。參加公益組織，不但可以獲得新知，學習新技能，同時還能夠去幫助弱勢，改善環境衛生，對自己的品德與修養大有益處。
5. 居家照護的福利措施，不應該要求政府來做，政府已經負擔太大。居家照護的工作應該交由各宗教權貴來負責，佛光山、中台禪寺、法鼓山、慈濟功德會、靈糧堂都非常地有錢，每年都拿不少錢給中國，為什麼不照顧自己身邊的人呢？
6. 其實宗教權貴不應該開電視台、辦媒體，這種歌功頌德的錢省下來，照顧弱勢家庭比較重要，大家只要做出品牌，就會有口皆碑，口耳相傳。
7. 如果馬政府推動轉型正義，把國民黨超過六千億不正義黨產交還給國家，成立基金會，來做居家照護，其實也夠了。
8. 如果阿扁被判有罪，三審定讞後，應該去做居家照護二十年，不要在監牢裡頭吃閒飯。此外，國民黨跟共產黨要一起合作，把王又曾、陳由豪、曾正仁一起抓回來做居家照護；監牢的人一半來做居家照護，人手也就夠了。
9. 台灣有許多政治權貴、電視名嘴，退休之後就應該去做居家照護，免得整天沒事做，聊是非，破壞社會秩序。
10. 連勝文如果想選總統，就要鼓勵連戰夫婦出來做居家照護的志工，作社會楷模。反正閒著也是閒著，難道還想選總統嗎？郝柏村也應該出來做志工吧！
11. 公益組織，應該要建立志工訓練標準流程與認證制度。馬英九說他選拔人材都是「德勝於才」，結果不是像朱雲鵬那樣翹班，就是像葉金川那樣會咒罵百姓無知，這些沒有品德的人應該去接受居家照護的訓練，累積足夠的學分與時數，才能夠當政務官，才能夠驗證他們的品德是好的。
12. 劉兆玄有沒有去當過志工？累積多少時間？有客觀的標準才知道他們品德好不好。馬英九嘴巴認證的品牌，不太有信用度。
13. 台灣社會有各式各樣的社團，社團間應該要彼此交流，登山社不要整天只爬山，居家照護也不要整天只做這種工作，大家應該相互交流技術，交流經驗，工作互換，這樣人生樂趣會更豐富。
14. 台灣的權貴，都應該參加各種志工組織，也要帶著小孩子參加，這樣子才不會富不過三代。
15. 國民黨權貴，一定要邀請共產黨權貴來台灣做居家照顧的志工；許添財要去中國大陸訪問，不要忘記邀請他們來台灣做志工。
16. 如果胡錦濤4年後退休，長期來台灣當志工，做居家照顧，海峽兩岸一定更和樂。
